El Tribunal Constitucional ens dóna la raó: les despulles d’un fill es poden recuperar, sempre, sigui quan sigui l’òbit

El Tribunal Constitucional dóna la raó a una mare a qui se li va impedir incinerar el cos del seu fill, nascut als cinc mesos

El Tribunal Constitucional dóna la raó a una mare a qui se li va impedir incinerar el cos del seu fill, nascut als cinc mesos. La demanda va ser interpolada per l’advocada de El Parto es Nuestro, Francisca Fernández, i per Aitor Canales Santander, i suposa una fita històrica al l’Estat espanyol ja que és la primera sentència que reconeix el dret de la família a acomiadar-se dels fills perduts en qualsevol moment de la gestació, de forma íntima i privada, per damunt de protocols hospitalaris que fins ara negaven aquest dret a molts pares per raço de poques setmanes o a partir d’un determinat pes.

Després de perdre una demanda rere l’altra, el dia 1 de febrer de 2016 el Tribunal Constitucional va decidir amparar la mare, i li va donar la raó tot declarant que s’havia “vulnerat” la seva intimitat familiar. En aquest sentit, l’ auto defensa que els protocols són documents interns que ordenen l’actuació dels professionals sanitaris, però que no poden impedir la realització dels drets fonamentals, que òbviament són de major dimensión i jerarquia.
El més alt òrgan constitucional estabñeix un precedent important en una faceta del dret fonamental sobre el que no exisia doctrina constitucional. Per a l’associació El Parto es Nuestro i per a totes les persones i organitzacions implicades en el suport i acompanyament a les mares i pares en dol gestacional és una notícia d’especial relleu, ja que ratifica la necessitat d’ abordar d’ una manera més humana i respectuosa aquest moment tan delicat i dolorós com és una pèrdua gestacional-perinatal.

Diagnosi: “mala sort”

Quan una dona pateix una mort gestacional és força comú que el metge li digui que ha estat per “mala sort”.

I la “mala sort” no és una causa tipificada de mort gestacional. És ben veritat que amb els coneixements actuals només es resolen el 50% de les pèrdues gestacionals que es produeixen, però d’aquí a dir que la causa de l’altre 50% ha estat la “mala sort” hi ha un bon tros.

En el meu cas, em van donar aquesta diagnosi de la “mala sort” les dues primeres vegades, a la tercera ja es van posar a investigar a veure quina podia ser la causa. Vam estar cinc anys a trobar-la. La raó de les pèrdues hi era des del primer moment, per tant no es tractava de mala sort sinó de gens!

Després d’escoltar tantes i tantes mares que reben aquest diagnòstic no em vull estar de dir que això de la  “mala sort ” és una estafa. Una estafa a les mares i pares en dol que es repeteix massa vegades.

Per tant, quan una mare sent que el motiu de la mort del seu nadó a l’úter ha estat la “mala sort” en una consulta obstètrica en realitat el que li estan dient és que ha estat de mala sort d’anar a parar a aquella consulta on no tenen ni idea de què li ha passat al nadó ni tenen cap intenció de saber-ho.

Ni ho saben ni li volen dir la veritat,  de manera que la mare pugui buscar un professional més especialitzat o, encara millor,  li puguin recomanar ells mateixos aquest altre professional, i no hagi d’anar ella buscant en ple dol. A més, amb el greuge que, en la majoria dels casos, li recomanen que ho torni a provar, a cegues, una altra vegada, que és  “gratis” _les proves són cares i es considera que “no val la pena”_, sense donar opció a la dona, a la parella, que decideixi si val la pena, o no, la investigació i , si és el cas, la inversió econòmica que comporta si no ho cobreix l’assegurança_ que aquesta és una altra qüestió que…Déu n’hi do!_.

Però les mares saben quin és el cost del dol gestacional, i no estan disposades a passar-lo fins a tres vegades per ser ‘mereixedores’ de tals investigacions perquè així ho marquen unes directius molt “pràctiques” per als pressupostos i temps de dedicació mèdica, però molt poc empàtiques amb aquesta vivència tan dolorosa.

Quan les vostres orelles sentin diagnosi: “mala sort” sortiu cames ajudeu-me de la consulta, no hi perdeu ni un minut, i poseu-vos a buscar un/a professional seriós/a a qui interessi de debò trobar les causes de la mort del vostre nadó, (i si teniu la mala sort de ser del % dels que encara se’n desconeixen les causes, que no sigui per la negligència de no haver-les buscat a qui li pertoca darrera l’empara d’aquesta diagnosi tan peculiar i tan poc de fiar).

 

 

 

Fotos “secretes” de nadons morts, lluny de la mirada dels seus pares

 Després de viure una mort perinatal, moltes mares i pares senten la necessitat de veure els seus nadons sense vida, de poder-se’n acomiadar sense presses, de fer, potser, alguna fotografia per mantenir el seu record, el record d’un fill a qui han pogut veure fugaçment, i de poder disposar d’un lloc íntim, adequat per fer aquest comiat.

En alguns pares aquesta necessitat sorgeix immediatament, en altres no es presenta en el shock inicial però arriba després, potser massa tard, i altres vegades, trien no veure’l. El problema sorgeix quan el desig de veure’l no s’ha pogut acomplir, i els pesa tota la vida.

No hi ha eleccions bones o dolentes a priori; en l’acompanyament al dol perinatal l’important és atendre les necessitats dels pares, d’escoltar-los i respectar-los en les seves decisions i desitjos darrers en relació al seu nadó finat.

Fa un temps, Diana Orte, una mare a qui aconsellaren no veure la seva filleta que va morir abans de néixer i penedida després per haver acceptat la recomanació, se li va ocórrer que és de protocol fer fotos a les autòpsies. Va saber que l’informe de l’ autòpsia pertany als pares _ tenen tot el dret de tenir-lo íntegre_ i el va demanar. Li van negar repetidament que aquestes fotos existissin. Ella va insistir per diversos mitjans fins que des del centre hospitalari van reconèixer que sí que hi havia les fotos. Li van recomanar, des del paternalisme, que millor que no les veiés.

Ella sabia que necessitava veure la seva filla,  li va quedar pendent. Rectificaren i les va tenir. No són fotos “agradables” de veure, com podem imaginar, però van ser molt importants per a aquesta mare; l’ única manera possible que li quedava de poder conèixer la seva filla, veure com era.

Si s’ha d’arribar a aquest extrem per tal que una mare pugui veure el seu nadó mort és que les coses s’estan fent molt malament. I a més, es perpetua l’error, no només durant la pèrdua, sinó després, negant l’existència de les fotos reiteradament, tot i que aquestes hi siguin!

Altres mares han seguit l’exemple de Diana. Patricia Vargas, membre del fòrum SUA ens explica:

“Yo pregunté a la ginecóloga cuando me dieron los resultados de la autopsia si había fotos y me dijeron que no. Así, que siguiendo vuestros consejos, insistí, y escribí un email al hospital donde tuve a la pequeña ( a documentación clínica) , y un día me llamaron, y me dieron cita. Ahí ya me surgieron esperanzas, porque si no, me hubieran dicho que no. Fui al hospital, y bajó la jefa de Ginecología, y el jefe del hospital. Y me dijeron que sí que las tenían y que claro que me las darían, que nunca nadie se las había pedido en más de 30 años, pero que me las querían dar mediante la psicóloga, porque son de autopsia y por ser más difíciles de ver. Así que la llamaron, se las enviaron a ella, y ella, por fin, me las ha dado esta mañana. No he tenido que rellenar nada, y se han portado muy bien conmigo, la verdad. De hecho le he comentado a la psicóloga (que es la especialista de ginecóloga) que deberían plantearse hacerlas en las salas de parto también, porque siempre serán mejores que las de autopsia como le he comentado, que me arrepiento muchísimo de no haberlas hecho, y como yo, supongo que habrá mas mamis/papis. ( y seguramente , lo propondrá). Así que os animo a todas/os, que no tiréis la toalla, yo estoy muy feliz de tener imágenes. Ahora solo me queda buscar a alguien que me las edite un poquito. Gracias a todas por decirme que insistiera en pedir las fotos “.

Cada dia són més les persones que treballen per a la millora de l’atenció a la mort gestacional-perinatal. Aquesta vivència resta amagada encara amagada a l’ombra i necessita veure la llum, i a vegades, també, la lum d’una càmera adequada.

 

Enllaç NILMDTS: https://www.nowilaymedowntosleep.org/

Enllaç Projecte Stillbirth,  Norma Grau http://www.proyecto-stillbirth.org/

 

RETRAT D’UNA MORT GESTACIONAL INICIAL

Està de deu setmanes. Li van dir que seria difícil, en el seu cas, un embaràs sense ajuda mèdica i ho havia aconseguit. Felicitat absoluta.  Volia tant aquest fill ja des d’abans que bategués al seu ventre! L’havia vist i sentit en una visita mèdica feia poques setmanes.

 

Abans d’ahir se sentia embarassada: nàusees,  dolor als pits, ventre inflat,  palpitacions, cap pèrdua, molèstia per les olors fortes….Ahir va anar a  revisió i li van  fer una ecografia. NO HI HA BATEC. Avortament diferit. Cap símptoma. “¿Raspat o pastilles, què vols?

 

“…vull el meu fill, vull estar embarassada d’aquesta criatura”

  Avui li han fet el raspat. Ho ha elegit entre els dos únics camins, medicalitzats ambós, que li han ofert. Encara, al segle XXI, amb tota l’evidència científica, no li han ofert esperar, i que la fisiologia actués; amb seguiment mèdic. No ho entenc, però prosseguim. La mare, que no té el fill però se sent mare i ho és, no para de plorar des que li van comunicar la fatal notícia. I ja ha començat a patir els efectes col·laterals afegits a un dol com aquest, menystingut. Som-hi: “ets molt jove”, “ja en tindràs més”, “no venia bé, millor així”, “millor ara que més endavant” “això és normal, no ets l´única”  i una llarga llista més d’insensibilitats que amb bona intenció, no és només que facin mal, sinó que molts cops s’escolten com punyalades, i totes juntes el que aconsegueixen no és pas ajudar, en absolut; afegeixen dolor al molt que ja n’hi ha.

 I la fan sentir rara, incapaç, immadura, boja.  “Sento que m’estic tornant boja” diuen moltes mares dissociades entre el que senten i el que se suposa que han de sentir; ja que entre un fet i l’ altre i ha molts quilòmetres de distància.
 

No el vaig tenir als meus braços, però el vaig tenir al meu ventre i allí només el té una mare 
 

Avui l’entorn, els familiars més propers li han començat a dir el que HA DE fer i el que NO HA de fer.

 Ella ha comentat que no vol parlar amb ningú, i li han dit que NO POT tenir aquesta actitud derrotista, que la gent no en té la culpa, que “ a les penes, punyalades”.  I a fer vida normal, com si no hagués passat res.

 Només han passat unes hores que tenia un fill bategant dins seu i ara té l’úter buit, “net” com una patena.

 ¿Per què? Es pregunta amb insistència ¿Quan va passar? És culpa d’aquells nervis que vaig passar aquell dia? L’estrès d’aquests dies a la feina, el viatge en avió que vaig fer? El tint? La depilació? La grip que vaig passar….?

 I encara pitjor: “¿em podré tornar a quedar embarassada? Trigaré molt? Ho aconseguré un altre cop i em tornarà a passar el mateix? “ Pensa en ell, en el nadó que hi era i no hi és en un obrir i tancar d’ulls, com un malson fet realitat i li diuen: “no hi pensis que et martiritzes” .

 Pensa què pot fer per evitar la pèrdua la pròxima vegada  i li diuen: “no pensis en això que tu no hi pots fer res”

 Pensa en com hagués set si hagués progressat l’embaràs i li diuen: “no pensis en això  que ja no val la pena”-…

 Os** no pot pensar en RES,  llavors!

 Tot el que pensa i tot el que fa a partir de la pèrdua és jutjat i té el veredicte de MAL FET.

  ¿Què és el que HA  DE FER? Què és el que ha de pensar aquesta mare perquè sigui considerat  “correcte”?

 Oblidar aquest nadó perquè no ha nascut viu? És l’últim que vol fer.

 Què fa? busca informació, busca iguals (tribu), recull records , pensa rituals…

Què ha de fer? no hi ha actuacions correctes o incorrectes en el dol. Es passa com es pot, i ja és molt i n’hi ha per felicitar-se per cada petit o gran pas que es faci, endavant o endarrere, que hi ha moltes recaigudes.

  Un dol no és un examen, amb encerts i errors, és un camí d’acceptació d’allò que seria l’últim que haguéssim volgut haver d’acceptar mai , per això és tan difícil i totes arribem a aquesta acceptació per camins tortuosos, molt dolorosos. És un lloc d’arribada que s’hi pot anar per camins diferents, però no hi ha dreceres, ni altres el poden fer per tu.

 Fer aquest camí en bona companyia difereix molt de fer-ho amb companyia hostil. L’ entorn hi hauria de pensar i actuar en conseqüència.

Només era un pilot de cèl·lules, o quan les bones intencions fan mal

Només era un pilot de cèl·lules, o quan les bones intencions fan mal

 

A vegades els humans ens expliquem contes per poder sobreviure al dolor. La gent de ment científica tendeixen, pel que sembla, a racionalitzar en extrem tots els esdeveniments vitals. I davant del cataclisme de la mort gestacional es “consolen” pensant que només era un pilot de cèl·lules, no pas una criatura.

 

El problema ve quan el que pensem i el que sentim no quadra. I sobretot ve quan és l’entorn de la mare el qui que pretén consolar-la amb aquest conte-argument del pilot de cèl·lules, quan la mare viu i sent una altra “història”
Si no hi havia “res”  de ‘valor’, no hi ha per què  patir, per què plorar, oi? El que passa és que ¿no som tots plegats un pilot de cèl·lules: jo, aquell gos, la meva planta? I sobretot, que si no era “res”, no cal fer el dol i ja som al cap del carrer;  una manera més  de negar un dol totalment necessari de processar.

I anem al que importa: aquest enfocament consola la mare,  l’ajuda? NO, tot el contrari, li fa mal.

Per reflexionar-hi